Protonová léčba
Příběhy

Protonová léčba – den po dni

Michala znám od základní školy. Vzpomínám si, že víc kamarádit jsme začali v deváté třídě. V průběhu dalších let jsme měli období, kdy jsme se vídali častěji a časové úseky, co jsme se ztratili z dohledu. Před měsícem jsme se zase sešli. Vzpomínalo se, mluvili jsme o spolužácích, kteří už nejsou mezi námi. Klasika, když vám je šedesát. A tehdy Michal zmínil svoji rakovinu. I to, že si psal něco jako deník. To mne zaujalo. Protonová léčba, viděná pohledem pacienta. Chvíli jsem ho přemlouval, vysvětloval, jak bych jeho text chtěl použít. 

Teď seděl naproti a po stole směrem ke mně posunul flešku. Nahrál tam tu část zápisků, o kterých jsme mluvili. To bylo 11. května, shodou okolností byl Český den proti rakovině.

Protonová léčba – můj příběh den po dni

Rakovinu mi diagnostikovali asi před sedmi měsíci. Následovala nějaká vyšetření, jak to bývá. Cétečko, magnetická rezonance. Půl roku hormonální přípravné léčby na PTC (Proton Therapy Center) v Praze. Už není potřeba na nic čekat. Vzhledem k rozsahu nádoru bude léčebný cyklus pět ozáření.

Zítra půjdu na biopsii – markování. To je zavádění zlatých zrn do prostaty. Na jeden konec jedno, na druhý dvojzrno. Ty budou snadněji navádět protonový paprsek na zhoubný nádor. Přesnější zacílení. Dnes mě ještě čeká náběr pro krevní obraz. Loučíme se. Tak tedy zítra!

Ráno Bulovka. Podepisuji informovaný souhlas se zákrokem, pročítám si popis úkonů, přípravu. Zavedení čípků pro vyprázdnění. Večer i ráno. Preventivní antibiotikum. V 10.30 mě sestra odvádí na ordinaci. Doktor je sympaťák, takový příjemný „chlapácký” typ. Ptá se mě, jestli mi na urologii nabídli alternativní možnost léčby rakoviny prostaty, než je operace.

Nenabídli! Tehdejší urolog to viděl jednoznačně: chirurgický zákrok – RAPE. Odoperování prostaty. RAPE – zkr. radikální prostatektomie. Jeden ze způsobů léčby lokalizovaného karcinomu prostaty; provádí se obvykle z retropubického přístupu. RAPE. To mi připadá příznačné. Je to anglický výraz pro „znásilnění“. Jenže nakonec jsem tu plánovanou operaci zrušil Když jsem zjistil, že existuje i jiná možnost. Proton.

Svlékám se a ulehám bokem na lůžko. Samotný zákrok nepatří mezi nejpříjemnější, ale trvá poměrně krátce. Dvojí píchnutí sondou přes konečník do prostaty. Utírám se od gelu a jdu čekat do recepce. Teď budu pít vodu a po půl hodině se půjdu vyčůrat do šampusky. V moči je krev a tak musím ještě počkat další půlhodinku. Teprve pak dostanu zprávu a mohu odjet domu.

Dnes jsem vstal už před šestou. Připravuji si šťávu z červené řepy a mrkve. Zapíjím prášky. Na dnešní vyšetření se musím dostavit s vyprázdněným konečníkem. Včera jsem už večer nejedl. Jen pil a později jsem si vzal čípek, tak snad jsem to s tím „vyprázdněním” splnil. V příbalovém letáku na glycerinové čípky je napsáno, že z nadužívání může vzniknout i závislost. Někdo si léčí závislost na herních automatech, američtí slavní herci zase „závislost” na sexu!  Ale závislost na čípku? Velmi pikantní! No, necháme toho…

V 8.30 jsem už v Protonovém centru na Bulovce. Na recepci předávám podepsaný Informativní souhlas. Dostanu modrý identifikační náramek s čárovým kódem. A doporučení, abych pil hodně vody. Plný močový měchýř je nutností. Za půl hodiny jsem na druhém poschodí, kde mi na CT budou připravovat “masku”. To je takový plastový krunýř na břicho pro přesné zacílení protonového záření. Ale ještě se musím znovu obléci a jít vypít další litr vody!

“Ten močový měchýř musí být opravdu naplněný”, upozorňuje mě asistentka a tak jsem zase na recepci a liju do sebe kelímky tekutiny. Asi jim zvýším znatelně spotřebu vody, napadne mně. Už se musím přemáhat, abych tu vodu do sebe dostal.

Zpět na sál. Tentokrát je už vše v pořádku. Sestřička (asistentka) mi kreslí nahoru na stehna značky pro přesné umístění konce masky. Zelenou čárku přelepí čtverečkem průhledné fólie. Sprchovat se můžu, koupat ne! Takže „rochnění ve vaně” budu muset odložit až po „osvícení”. Hotovo!

Čekám opět na hlavní recepci, tentokrát na magnetickou rezonanci. S tou už zkušenost mám, tak vím, do čeho jdu. Znovu ležím v triku a slipech na pojízdní desce před „tunelem” MR. Ucpávky do uší jsou nutností, vyšetření je opravdu hlučné. Ruce zkřížené na prsou, v prstech balónek pro případ nouze.

„Kdyby něco nebylo v pořádku, zmáčkněte!”

Rozumím.

Zajíždím do úzkého tunelu, jsem tam napasovanej, jak párek v rohlíku. Vyšetření začíná. Půlhodina mi tentokrát připadá dlouhá. Pak zaslechnu otevírání dveří a hlas asistentky. Vyjíždím z tubusu. Ruce mám „zmrtvěné”, snažím se je rozhýbat, než obtížně slezu z lavice.

Tak to bude dneska všechno!  Začíná mi protonová léčba ionizačním zářením v PTC v  Praze.

První ozáření

První frakce, jak zní technické označení. Ale dnes toho bude víc. Do PTC přijíždím už v poledne. Jako první je potřeba udělat „virtuální simulaci”. Čekám na druhém podlaží a „leju” do sebe vodu. Přesněji se to říci asi nedá. Přichází doktor, potřese mi rukou a řekne: “Tak začínáme.” Moje slova!

Za chvíli se objeví asistent, odcházím s ním, svlékám se. Diriguje mě, když lezu na stůl v ozařovně. Připínají mi plastový krunýř, kontrolují značky. Teď se nehýbat! Rentgenový snímek.

Mám skoro prázdný močový měchýř, tak mě ještě na dvacet minut „vyženou“ do recepce a pít vodu. Stojím s pohárkem u prosklené stěny a pozoruji auta na magistrále. Jeden pohárek, pak druhý, třetí. Za dvacet minut jdu znovu na sál. Vše se opakuje. Kontrolní snímek pro přesné zaměření, pak hlas z reproduktoru. První ozáření, následuje druhé. Většinu času ležím nehybně s pažemi zkříženými na prsou a zavřenýma očima. Když je otevřu, připadám si jako v nějakém kosmickém modulu rakety. Přístroj se se mnou otáčí, automatické rameno se posouvá, červená linka laseru v odraze na stropě. Pak je hotovo. Pomáhají mi slézt ze stolu. Ptají se, jestli se mi netočí hlava, jestli je vše v pořádku?

Druhá frakce

První radiace se projevila asi po 24 hodinách. Pociťuji slabé pálení, když chci močit. Spíš na počátku, v jeho průběhu už ne. To ale nepřekvapí, je to popsáno v informačních materiálech, které jsem dostal na PTC.

Přijíždím trošku dříve, do 13. hodin zbývá ještě přes dvacet minut. To ještě stačím do sebe dolít potřebné množství tekutiny. Na recepci mi oskenují identifikaci, pásek si tentokrát beru na ruku jako náramek. A už mě posílají dolů. Dnes jim to prý pěkně „odsejpá”!

Do výtahu se sklenicí vody, podepisuji nějaký lejstra a už mě volají na sál. A tak klasicky do slipů a trička a na ozařovnu. Dneska to bude rychlý, říkám si. Ale neříkej hop, dokud si nepřeskočil, jak tvrdí známé české přísloví! Rychlý rentgenový snímek a první ozáření zprava! Toho z druhé strany jsem si ani nevšiml. Pak nic.

To NIC trvá tentokrát trošku delší dobu a tak v hlavě vyskočí otázečka. Na druhou už ale není čas, automat otevře dveře a do sálu nakráčí asistentka. Vysvětluje, že mě paní doktorka teď pošle na cétéčko, protože si potřebuje ověřit, jestli mně neuplavaly zrna! Dojde mi, že je to zlaté dvojzrno z druhého konce prostaty, které mi zavedly při nedávné biopsii. A které slouží k přesnému zacílení svazků protonů. Vedou mě na CT, ulehám na stůl, připínají mi bederní krycí masku. Cétéčko se roztočí, šíbuje se mnou dopředu a dozadu a pak je po všem.

Sundají mi plastový kryt a potvrdí, že mi zrna opravdu „uplavaly”.

Chvíli to vidím černě – zastavení léčby, nová biopsie, nová zrna, antibiotika, čekání. Asistentky mě však ubezpečí, že se to někdy stane, že to není žádné drama, že zaměření příště bude na to jedno zlaté zrnko a na kost. Nic se prý neděje. Oddechl jsem si. Oblékám se, loučím se s personálem a přeji hezký den.

I když jdu spát před jedenáctou večerní, probouzím se už kolem půlnoci. Až do dvou budu chodit pravidelně „čůrat” každou půlhodinu. Nevím, kde se ta tekutina ve mně bere. Močení naštěstí nepálí.

Třetí frakce

Pondělí. Léčba (ozařováním) bude v polovině. Všechno probíhá už očekávatelně. Před poledne se napájím čajem a pak se vydám na cestu. Nad městem je šedivě. Přijíždím o něco dřív, abych měl čas doplnit ještě tekutiny do močového měchýře. Tentokrát to „neodsejpá”, naopak, vleče se to. Jenže pak zjistím, že jsem přehlédl dobu začátku. O půlhodinu. Ale všeho do času, nakonec i já přijdu na řadu. Na radiačním patře podepisuji prezentační listinu a domlouvám si krátkou konzultaci s lékařem.

Přichází pro mne sestřička (vlastně taková radiační hosteska) a chodbou mne odvádí k šatně. Stojím jen ve slipech a tílku a ponožkách, když mě odvádí k Protonu. Dál je to už stejný.

Pak se oblékám a v recepci už na mě čeká primář. Ptám se na “uplavená zrna”, schopnost přesného zaměření paprsku, a jestli je cyklus pěti frakcí v mém případě dostatečný. Vše mi srozumitelně vysvětluje. Za pár minut jsme hotovi.

Čtvrtá frakce

Z návštěvy Protonového centra se stává skoro rutina. Už vím, jak mě dlouho trvá cesta tramvají i s přestupem, kdy mám začít pít čaje nebo vodu abych měl vhodně naplněný močový měchýř. Šup šup – jde to jak po másle! Mimo krátkodobého pálení při močení z počátku radiační léčby, nepociťuji žádné nepříjemné důsledky. V hlavě nemám žádnou starost, pochybovačné myšlenky.

Pátá (poslední) frakce

Po poledni jedu na Bulovku. Na obloze mraky, občas vysvitne sluníčko. Už od chvíle, kdy sednu do tramvaje se napájím čajem. Když se nad tím zamyslím, je na celém průběhu protonové radiace ten plný močový měchýř nejmíň příjemný. Biopsie je nepříjemná, ano! Ale dá se vydržet. Hormonální léčba vám výrazně sníží myšlenky na erotiku. A to můžete mít vedle sebe osobu, pro které „plane” vaše srdce.

Jasně, chirurgický zákrok je o něčem jiném. Jenže důležitý je výsledek. Jak to celé nakonec dopadne pochopitelně nevím. A i když si nepřipouštím variantu B, tohle je zatím ta velká neznámá! Tohle rozhodne až čas!

Nic mě nebolí! Protonová fáze léčby skončila. Cítím se fajn a skoro vesele si to namířím k tramvajové zastávce. Za dvacet čtyři hodin budu mít už ale zcela jiné pocity!

Den poté

Je sobota. Od ukončení radiační léčby uplynulo čtyřiadvacet hodin. Plus mínus. Již odpoledne zjišťuji krev ve stolici a narůstající bolest v konečníku. Nejsem znepokojen, ostatně v popise následných projevů po ozáření mě na to informační leták, který jsem dostal, jasně upozorňuje. Za pozitivní pokládám, že krev není v moči! Alespoň tohle!

Následující dny se ale situace mění. Zaznamenávám krev při pokusu o vyprázdnění, moc mi to nejde. Krvácení není nikterak intenzivní, ale nepolevuje A konečník dost nepříjemně bolí. Fest!

Možná teprve teď, když doslova bolestivě pociťuji svůj současný stav, jsem si uvědomil, že boj s rakovinou není žádná selanka. Že je to opravdu boj „na život a na smrt”. Že i poměrně komfortní způsob moderní protonové léčby neznamená, že si svého boje ani nevšimnete. Pocítíte ho, to vám teda garantuji!

Bolest v konečníku je pochopitelně značně nepříjemná a ani krev, kterou vidíte každou chvíli v záchodové míse, vám klidu nepřidá. To se dá zvládnout! Co mě ale zaskočilo, byla náhlá ochablost řitních svěračů. To zní sice technicky, ale v praxi to znamená, že neudržíte stolici. A nutkání přichází bleskově, bez předchozího varování. Doma mám na toaletu několik kroků, ale i tuhle vzdálenost jsem stíhal jen “taktak”! Přes den chodím vícekrát. Nerozpoznám, kdy to je jenom nadýmání a kdy opravdu nucení. Vlastní exkrementy jsou jen malé, kašovité, menší než bobky našeho psa.  A to je opravdu malé plemeno!

Říká se tomu fekální inkontinence. A rozhodně vám to ovlivní život ve dnech po ukončení léčby. Chvíli si myslíte, že teď pro vás léčba končí. Ale pro vás NIC NEKONČÍ! Tohle je ZAČÁTEK!  Akorát nevíte, jak dlouho vaše bezmocnost potrvá!

Je mi mizerně. Vzal jsem si pár dní staré dovolené na rekonvalescenci. V práci nic nevědí. Proč něco vykládat? Naivně jsem si myslel, že to těch “pár dní navíc” spraví. Slabší krvácení zatím nepolevuje.

Po týdnu

Jdu si lehnout už večer po osmé. Páni, kdy já jsem takhle brzy zalezl do postele? Už si ani nepamatuji. Jsem unavenej a hned usínám. Ale za hodinu jsem už zase vzhůru. Močení!

V noci mě probudí křeče do nohy. Úplně se mi bolestí zkroutily prsty. Pokouším si masírovat svaly na noze, ale nepomáhá to! Zatínám zuby, snažím se převalit do jiné polohy. Je to zvláštní křeč, naposledy jsem jí měl počátkem loňského září. Pak půl roku nic! Budu si muset vzít magnézium. Snad to pomůže. Když bolest pomalu začne odeznívat, znovu si uvědomuji, že se v mém těle odehrává boj! Jenže nevím, kdo se “pere” s kým. A kdo vítězi! Vlastně KDO NAKONEC ZVÍTĚZÍ?

Dvaadvacátého dne od posledního ozáření (páté frakce), správně bych měl nejspíš říci: od léčby ionizujícím zářením protonů – krev z konečníku zmizela. Ten ústup byl patrný už poslední dny. I bolest znatelně slábne.

Napsal jsem na PTC email a požádal o radu:

V dopise jsem popsal svůj současný stav i průběh zdravotních komplikací od ukončení léčby. I když v informačním letáku PTC ohledně následných projevů po ozáření jsou problémy s krvácením a konečníkem zmíněny, přeci jen mě omezení funkce svěračů trochu zaskočilo. Na závěr jsem poprosil o jejich vyjádření:

  1. Jak časté jsou po léčbě u pacientů problémy s ochablou funkcí svěračů?
  2. Jsou moje problémy (svěrače) atypické?
  3. Jak běžně trvá návrat k obnovení běžných funkcí svěrače?
  4. Co mohu udělat pro jejich urychlení, uzdravení?

Odpověď přišla druhý den.

Ochablou funkci svěračů jsme zatím nezaznamenali – asi 30% pánů má po této léčbě dočasně, tj. asi 4 týdny – urgentní potřebu stolice. Obvykle po 4 týdnech tyto obtíže odezní bez terapie. Toto urgentní nucení se dá tlumit léky, pokud je závažné a obtěžující. Doporučuji tedy vyčkat, v případě závažnějších obtíží se dostavit na kontrolu do PTC.

Poděkoval jsem za odpověď a připsal, že mé posouzení urgentního a bleskového nucení na stolici jsem asi špatně vyhodnotil! Nejednalo se tedy o ochablost svěračů. Zaplaťpánbůh!

I rakovina může přinést radostné zjištění. Docela se mi ulevilo. Nemyslím střevně, duševně. Abyste to správně pochopili!

Po měsíci

Tak před měsícem jsem skončil protonovou léčbu. Vyměšování se vrací pomalu k normálu. Ještě sice není vše, jako bývalo. Ale ono vlastně není NIC, JAK BÝVALO!

„Urgentní” nucení na stolici přestává být psychickým strašákem. Zvládám to!

Co všechno vás v životě nepotěší? Udržíte moč i stolici! Já vím, neměl bych si z toho dělat psinu, někdo takové štěstí nemá!

A tak dále

Chodím na procházky se psem, zkouším zajet na hodinku do města, dojít do knihovny. Když se před odchodem vyprázdním (pokusím se o to) proběhne má nepřítomnost mimo blízkou toaletu doma zatím bez problémů. Pomáhá to hlavně psychicky. Snažím se omezit přísun potravin a dbám více na jeho absorpční vlastnosti. To se jeden nestačí divit, co s ním dokáže udělat „urgentní stolice“!

Proton Therapy Center

Český den proti rakovině

Michal je po protonové léčbě už patnáct měsíců. Pravidelné kontroly v PTC zatím vykazují pokles hodnot PSA. Na výpisech ze své pojišťovny zjistil, že jeho léčba včetně doplňujících vyšetření a léčiv stála kolem 260000 korun. Jak říká: To zase není příliš za naději, že můžeš žít, ne?  Že můžeš milovat. A rozhodně to není mnoho za příslib kvality života, nejspíš zcela nesrovnatelného po odoperování prostaty, semenných váčků, dodatečné radioterapii.  Jenže nezapomene dodat: Rakovina tě naučí  nezabývat se malichernostmi. A i když tvoje léčba dopadne úspěšně, už nikdy tě neopustí myšlenka, že se jednoho dne může vrátit…

Zdroj: foto – PTC

18.5.2016 | Martin Motloch

2 komentáře: “Protonová léčba – den po dni”

  1. Mirek napsal:

    Dobrý den,
    rozhoduji se zda podstoupit ozařování protonem či fotonem.

    Moc by mě zajímal současný Michalův stav, jak je na tom s “urgentním nucením” na stolici, jaký je stav svěračů jak v análu, tak močových, stav močového měchýře. A celkový stav jak zažívacího ústrojí tak močových cest. Případné další problémy i obtíže.

    Dále by mne zajímaly Michalovy hodnoty PSA před ozařováním, po 6-ti , po zmíněných 15-ti měsících a jaké jsou nyní, tj. po dalších 15-ti měsících. To proto, že mi místní Urologie v Nemocnici vyhrožuje, že mne nebude léčit, že nezná, jaké jsou standardní hodnoty PSA po ozářením protonem, že neví …. atd.

    Moc děkuji za odpověď
    Mirek

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Doporučujeme

Kontakty

Poradíme si, z.s.
Dobrovského 1011/1
266 01 Beroun
redakce@poradimesi.cz

Podporují nás

FM solutions, a.s.

+420 602 242 494
Copyright © 2015 Poradimesi.cz Obchodní podmínky