Kde najít rady ohledně nevyléčitelné nemoci?

Které to jsou nemoci a co je spojuje? Alzheimerova nebo Parkinsonova nemoc, roztroušená skleróza, cystická fibróza, leukémie a mnohé dalších. Když se dostanete do situace, že některá z nich vstoupí do života vašich blízkých, začnete hledat rady, které vám o nemoci něco řeknou. Je nějaká nadace, společnost, která sdružuje lidi kolem právě této nemoci? Jak se k chorobě postavit? Jak bude pokračovat? Kdo může poradit? Jaké jsou zkušenosti pacientů, kteří tuto nemoc mají? Připravili jsme pro vás seznam nejdůležitějších českých společností či nadací, které se boji s typem nevyléčitelných nemocí věnují.

AIDS a infekce HIV

Zkratkou AIDS se označuje syndrom získané nedostatečné imunity. Vyvolává ho vir HIV, způsobující poruchy lidské imunity. V současné době dochází jeho přenosu hlavně při pohlavním styku, nejohroženější skupinou jsou homosexuálové.

Česká společnost AIDS pomoc

http://www.aids-pomoc.cz

Alzheimerova choroba

Onemocnění mozku, které postupně přechází do úplné demence. Příčiny vzniku této choroby zatím nejsou známy. Degenerativní změny způsobují rozpad nervových buněk. Alzheimerova choroba je příčinou více než poloviny případů demence u lidí starších 85 let.

Česká alzheimerovská společnost

http://www.alzheimer.cz/

Atopický ekzém

Atopický ekzém je velmi rozšířené zánětlivé neinfekční kožní onemocnění. Řadí se mezi civilizační choroby. V současné době totiž atopickým ekzémem trpí 20% dětí ve školním věku a číslo se stále zvyšuje. Atopický ekzém je onemocnění, které se přenáší dědičně.

OKA – Online Klinika pro Atopiky

http://www.atopickyekzem.org

Bechtěrevova nemoc

Velmi bolestivé onemocnění, které postihuje páteř a způsobuje chronické problémy. V podstatě jde o zánět, který postupně zcela ochromí člověka, neboť páteřní obratle postupně zkostnatí. Postiženého postupně omezuje na pohybu a projevuje se i na držení těla – člověk je ve stálém předklonu.

Klub bechtěreviků ČR, z.s.

http://www.klub-bechtereviku.cz

Cystická fibróza

Smrtelná dědičná choroba, která napadá trávicí a dýchací soustavu. Způsobuje ji zmutovaný gen, produkující protein CFTR , který narušuje regulaci vstupu chloridů a sodíku do buněk. Výsledkem je nadměrná produkce vazkého hlenu, který narušuje činnost vnitřních orgánů, zejména plic a střev.

Klub nemocných cystickou fibrózou

http://www.cfklub.cz

Hemofilie

Hemofilie je genetické onemocnění způsobující nedostatečnou srážlivost krve. Porucha srážlivosti se váže na defektní pohlavní chromozom X, proto častěji bývají hemofilici muži.

Pacientský zpravodaj pro hemofiliky

http://www.hemofilie.cz

Ischemická choroba

Ischemická choroba srdeční je porucha, při níž v důsledku zužování tepen dochází k nedostatečnému prokrvení srdce. Toto onemocnění můžeme zařadit k tzv. civilizačním chorobám, jelikož je velmi úzce ovlivněna naším způsobem života. Ischemická choroba srdeční je téměř třetinovou příčinou úmrtí v České republice.

Česká kardiologická společnost

http://www.kardio-cz.cz

Leukémie

Leukémie je nádorové onemocnění postihující tvorbu krve, projevuje se zmnožením bílých krvinek. Bílé krvinky v důsledku nemoci nekonají svou funkci, mnohdy nefungují vůbec nebo tělu spíše škodí. Leukémie je zákeřná, nenapadá totiž jen určitou část těla, ale kvůli postižení složek krve, je roznášena oběhem do všech částí těla a způsobuje tak mnoho vedlejších problémů.

Česká leukemická skupina pro život

http://www.leukemia-cell.org

Meningitida

Meningitida je infekční onemocnění, při kterém dochází k zánětu mozkových blan (meningů), což způsobí, že mozek a mícha začnou otékat. Později se sníží přívod kyslíku a živin do nervové tkáně. Nemoc se bohužel vyvíjí už během několika hodin.Okamžité vyhledání lékařské pomoci je proto nutností. Meningitida se nejčastěji objevuje u dětí a mladých lidí ve věku mezi 15 až 24 lety, ale i u starých lidí ve špatném zdravotním stavu.

Sdružení proti meningitidě

http://www.antimeningokok.cz

Osteoporóza

Osteoporóza je onemocnění projevující se řídnutím kostní dřeně. Kosti se tak tenčí, snesou menší zátěž a stávají se náchylnější k deformacím a zlomeninám. Osteoporózou jsou nejčastěji postihovány ženy po menopauze, podle reálných výzkumů postihuje osteoporóza každou třetí ženu v pokročilejším věku.

Liga proti osteoporóze

http://www.osteo-liga.cz

Parkinsonova nemoc

Neurodegenerativní onemocnění centrální mozkové soustavy, při kterém dochází k abnormálnímu úbytku buněk produkujících dopamin – přenašeč nervových vzruchů. Přímým důsledkem je postupná ztráta schopnosti ovládání nebo kontrolování pohybu postiženého.

Vše o Parkinsonově nemoci

http://parkinson-help.cz

Rakovina

Nádorové onemocnění, neboli rakovina je označení pro různorodou skupinu chorob, jejichž společným rysem je poškození některé skupiny buněk. Ty se pak vymknou kontrole a začnou relativně autonomně růst.

O společnostech a nadací pomáhajících pacientům s rakovinou zjistíte více:

www.vecverejna.cz

Roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza, neboli mnohotná skleróza je chronickým autoimunitním onemocněním nervového systému. Přichází velice rychle a bez ohlášení. Často napadá mladé lidi. Roztroušená skleróza se léčí řadou účinných léků, které mohou průběh nemoci výrazně zmírnit, přesto se zatím jedná o nevyléčitelné onemocnění.

Únie ROSKA

http://www.roska.eu

I přes velké úspěchy moderní medicíny, zůstává řada onemocnění i v současné době nevyléčitelná. Díky novým léčebným možnostem se ale u některých z nich daří prodloužit pacientův život a oddálit tak jeho úmrtí. Přesto informovanost o určité nemoci, emoční sdílení jejího průběhu s lidmi, kteří jsou ve stejné situaci jako vy, je jedno z nejdůležitějších. Vzájemná pomoc, poradny, ale i předávání vlastních zkušeností je pro pacienty i jejich blízké velmi potřebné. Tématické nadace mnohdy pomáhají s tíživou finanční situací těm, kterým nevyléčitelná nemoc nepříznivě ovlivnila život.