Jaroslava Jůzová. Život věnovaný péči o druhé

Spoluzakladatelka a ředitelka sítě specializovaných zařízení skupiny Alzheimercentrum, kterou řídí se svým společníkem Alešem Kulichem. Původem zdravotní sestra, která se postupně v rámci své práce specializovala na geriatrii a problematiku pacientů s demencí. Této oblasti se intenzivně věnuje dvacet let. První Alzheimercentrum Prácheň – Písek bylo založeno už v roce 1996. Prosím, seznamte se: Jaroslava Jůzová

O geriatrii jste se začala profesně zajímat poměrně brzy. Co bylo důvodem?

Důvodem byla nabídka práce v mém bydlišti. Do té doby jsem dojížděla a nakonec to byla větší změna, než jsem si mohla představit. Začátky byly plné váhání a měla jsem pocit, že se nejedná o obor, ve kterém bych delší dobu zůstala. Ale poměrně rychle jsem změnila názor a dodnes jsem vděčná, že jsem se souhrou náhod ke geriatrii dostala. Mnohokrát jsem si s pokorou uvědomila, jak moc mě tento obor dal v samostatnosti a v hloubce znalostí ošetřovatelské péče. Pracovala jsem v době, kdy jsem v terénu za zády neměla lékaře a kdy mobilní telefony neexistovaly a musela jsem se rozhodovat na místě u pacienta, jak budu postupovat. Dnešní ošetřovatelství je příliš závislé na lékařích a sestry, které k nám přijdou pracovat, učíme samostatnosti a odpovědnosti za vlastní práci a za vlastní rozhodování. A to není jednoduché. Ošetřovatelství se posunulo do negativního směru díky nesprávně nastavenému systému vzdělávání. Jsem hodně smutná a i rozezlená z toho, že jsme zbořili to, co fungovalo.

Vzpomínáte si, kdy jste se poprvé setkala s termínem Alzheimerova nemoc?

Bylo to v době brzy po otevření prvního zařízení, když se v jedné budově potkávali nemocní s demencí a ostatní pacienti. Nastala otázka, co s tím, protože jsem viděla, že tyto dvě skupiny pacientů pohromadě nejsou správnou koncepcí. O demenci jsem nic moc ani nevěděla, ve škole jsem se kromě základních pouček nic nenaučila. Knihy v té době nebyly a tak začala honba za tím, jak sehnat informace a jak se učit z praktických zkušeností a vyvarovat se chybám. Velkou  motivací byl záměr zajistit pacientům s demencí kvalitní péči a k tomu bylo nutné používat kromě nabývaných znalostí ze zahraničí i literatury i zkušenosti a znalosti ošetřovatelství. Velmi rychle jsem pochopila, že demence je nemoc a musí se k ní přistupovat ošetřovatelským procesem stejně, jako ke každé jiné nemoci. Laik nemá šanci poskytnout kvalitní péči a to se týká i dnešních sociálních zařízení a pracovníků v sociální péči. Byli jsme první nestátní zařízení v České republice a první zařízení specializované na demenci. A to bylo v době, kdy demence a Alzheimerova nemoc byla opomíjená, nejednalo se o tak frekventované slovo jako dnes. Nepracovali jsme v zaběhnutých systémech, jako  léta provozovaná sociální zařízení s předpisy datovanými do hlubokého socialismu. Byli jsme uchráněni předsudků i nastavených norem. Tvořili jsme si vlastní normy bez ohledu na stát. A i s odstupem času vidím, jak moc to bylo dobře. Nepřizpůsobit se zaběhnutým zvyklostem a profesionální slepotě a jít proti proudu, byť s překážkami na každém kroku.

Máte s typem podobné nemoci či demence osobní zkušenost z blízké rodiny?

Ano.

Jste největší soukromý poskytovatel této péče (AN) v ČR, přesto v některých regionech výrazně chybíte. Co nejvíc ovlivňuje výběr lokality pro případnou další expanzi?

V současné době připravujeme otevření nových zařízení v Ostravě a Plzni, jednáme o dalších lokalitách. Samozřejmě že expanzi ovlivňují finance. Ale v současné době to vypadá, že by rozvoj mohl být rychlejší.

Pacientů s AN bude s prodlužováním věku přibývat. Co podle Vás českému systému zdravotní a sociální péče o tento segment populace nejvíce chybí?

Nejedná se jen o problematiku prodlužování věku, ale i o to, že nemocných přibývá vzhledem ke genetické zátěži. Demence je skrytá epidemie a to, co nejvíce chybí, je vůbec koncepce péče o tyto pacienty. Chybí nám jednak koncept péče jako takové (alzheimercentra tuto koncepci mají, protože jsem ji vytvořila a sepsala i učebnici pro naše zaměstnance) a chybí koncepce, která bude akceptovat potřeby pacientů a řešit, jak se o ně bude pečovat v budoucnu.

Hovoří se o dvou extrémech, jednak o komunitách, které budou čítat do 50 klientů, což je ekonomický nesmysl, a žádný podnikatel, kromě státu, by se do takového konceptu nepouštěl. Domnívám se, že tato bohulibá opatření činěná od stolů, by měla mít vizi toho, kdo to v budoucnu zaplatí, zvlášť s přibývajícím počtem pacientů.  I stát má své finanční hranice a již dnes se jedná o džungli, ve které se s veřejnou podporou zachází někdy tak, že je to na trestní oznámení.

Na straně druhé čtu, že by lůžka v nemocnicích měla být přeměněna na dlouhodobou péči, což je opačný extrém. Lidé s demencí ve sterilním prostředí zemřou. Nemohou být uklizeni do nemocnic jen proto, že někomu ta lůžka zbyla a nebo zbydou.  Jejich péče je specifická a není samo sebou, že z nemocnic nebo LDN přijímáme tyto klienty často pod psychofarmaky a s dekubity. Pokud se tvoří koncepce, musí se o péči něco hodně vědět a koncepce musí reflektovat skutečné potřeby.

Jaké jsou podle Vás nejdůležitější lidské vlastnosti pro práci pečovatelů, ošetřovatelů klientů s AN a obecně demencí.

Nedůležitější je empatie, znalosti, vlastní návyky a obecný rozhled. Pracovník v této péči by měl mít středoškolské vzdělání, nikoliv základní, jak dnes ukládá zákon č. 108/2006 Sb. Potřebujeme pracovníky, kteří jsou schopni vyhodnotit informace, vyhodnotit rizika, umět poskytovat péči a to žádný 6 týdenní kurz nenahradí. Jsme stát, který potřebuje vzdělání k práci zedníka, k práci prodavače, ale nepotřebuje vzdělání k práci s nemocnými lidmi.

Je nějaké tabu, o kterém se v souvislosti se specializovanou péčí nemluví?

Ano, o demenci se hovoří, ale již se nehovoří o tom, že se jedná o vážnou nemoc. Její následky jsou zlehčovány a zužovány do problému samotného zapomínání. Není ochota přijmout demenci jako vážné onemocnění stejně, jako všechny ostatní choroby. Nikdo nepochybuje o tom, že rakovina potřebuje zdravotní péči, ale demence dle mnohých odborníků vlastně nic nepotřebuje. Jen nějaká, tedy jakákoliv, lůžka, protože je povědomí o tom, že doma se péče zvládnout nedá.  Přitom se jedná o nemoc, ve které neexistuje naděje na vyléčení. Pacienti v pokročilejších stádiích, díky ztrátě mozkové hmoty chátrají, patologicky hubnou, vyhasínají všechny jejich funkce, ztrácí imunitu, schopnost chůze. Buď si na péči hrajeme a tvrdíme, že stačí laická pomoc, a nebo ji skutečně poskytujeme. Tabu je to, označit tyto pacienty za skutečně nemocně a konstatovat, že specializovanou péči potřebují.

Změnila Vaše názory, postoje, vnímání stáří tato práce? Její nejdůležitější přínos pro Vás?

Náhled a postoje člověk mění s věkem a nabytými zkušenostmi. Nejsem výjimkou.  Po gymnázium jsem chtěla studovat češtinu a dějepis, nakonec jsem se dostala úplně jinam, a to ke zrodu života. První zkušenosti byly na porodnici a tato práce mě naplňovala a bavila. A najednou  pracuji na zcela opačné straně, ten život, který na jedné straně začínal, doprovázím ke konci. A na oba tyto obory hledím s pokorou. Moje práce ale není jen o stáří, ale o ošetřovatelství jako takovém. Ne všichni naši klienti jsou v kategorii „staří”, nemoc si nevybírá. V Písku se staráme i o apalický syndrom (to jsou mladí kluci, kteří havarovali na motorkách, poškodili si mozek a jsou v tzv. vigilním kómatu). Naplňuje mě péče o ty, kteří pomoc potřebují, a naplňuje mě především to, že péče je kvalitní. Nemáme domy plné nemocných lidí, my o tyto lidi skutečně pečujeme a to je rozdíl. Na tom si zakládám. A i když máme spoustu zařízení, stále dohlížím na kvalitu.

Co Vám v neprofesním životě přináší největší radost či pocit naplnění?

Asi to bude znít jako klišé, ale můj neprofesionální život téměř neexistuje. Pracuji se svým životním partnerem a jsme spolu v osobním životě a pracovním životě 24 hodin denně cca 12 let a náš život je práce. To, co dělám, by žádný normální partnerský vztah nemohl přežít. Děti jsou již velké a žijí si vlastní život. Naše práce představuje víkendy, večery. Když se běžný člověk baví někde venku, my sedíme u počítače a pracujeme. Včetně víkendů. Na dovolené jsme s počítačem a telefonem a alespoň část dne se věnujeme práci.  Ale nestěžuji si, vybrala jsem si tuto práci i tuto zátěž a nikdo mě nenutí, abych dělala to, co dělám. Pořádali jsme mezinárodní kongres, který měl obrovský ohlas. Jedno ze zařízení získalo certifikát Vážky, další certifikát bazální stimulace. Funguje nám školka pro zaměstnance, jedu výtahem a vidím zaměstnance, jak pohladí klienta, rodiny píší děkovné dopisy za péči, kterou poskytujeme – to jsou ty drobné radosti, které mojí práci provází. Dnes nejen mojí, ale celého kolektivu.

Je něco, co Vám na této práci vadí?

Jsem znechucena tím, jak obtížně se v tomto státě prosazují věci, které jsou mnohdy základními znalostmi. Jací neodborníci pracují na místech, kde by měli pracovat odborníci. Jak politika hraje obrovskou roli v principech, kde by neměla co dělat. Jsem znechucena tím, jak neprávní stát jsme a jak nedodržování právních předpisů je již zavedenou normou. Udivuje mě roztříštěná sociální politika, nekoncepčnost veřejných podpor, protekcionalismus. Z lidí mizí pokora a slušnost. A přesto všechno, i když jsem za dvacet let unavená nepřetržitou prací a prací pod stresem, únava zase spadne a těším se z toho, že klienti mají péči a že se nám daří o ně pečovat a že když se ohlédnu, tak to úsilí nebylo zbytečné.

http://www.alzheimercentrum.cz/

Lidí s Alzheimerem nebo jinou formou demence přibývá. V letošním roce jich v Česku bude kolem 160 tisíc. Podle odhadů ale onemocněním trpí dalších 40 % lidí, kteří zatím nebyli diagnostikováni. Přesné příčiny onemocnění nejsou známé a nevíme ani to, jak se této chorobě vyhnout. Účinný lék na AN, potažmo demenci, je prozatím v nedohlednu. I proto dnes hraje prim především kvalitní a odborná ošetřovatelská péče, která jako jediná dokáže prodloužit život pacientů s demencí v daleko vyšší kvalitě. Síť zařízení Alzheimercenter jsou toho důkazem.

Zdroj: foto – archiv JJ